Olaug Nilssen skrev en bok om sin autistiske son: ”Han slutade helt att tala”

Läs också: Läs Olaug Nilssens rörande berättelse om sin autistiske son

Det är en trött, men glad Olaug Nilssen vi möter i Stockholm, på plats för lanseringen av romanen Till Daniel. Men så fort hon börjar berätta kommer energin tillbaka. Hon ömsom ler, ömsom torkar tårar under samtalet, då hon berättar om boken.

Allt började när Daniel var tre år. Då började han få allt svårare med det sociala samspelet, på förskolan och hemma.

– Vi tänkte att det berodde på att han precis fått en lillebror, det kunde ju göra det äldre barnet svartsjuk, säger Olaug Nilssen.

Men så började sonens språk gradvis förändras.

– Först talade han om sig själv som ”jag”, sedan som ”Daniel”. Därefter blev det ”han”, och sedan ”Greta gris”.

Till slut försvann språket helt, Daniel slutade tala. Olaug och hennes man stod handfallna.

– Det var förfärligt. Vi förstod inte vad som hände, berättar hon.

Kunde han ha ramlat, slagit i huvudet? Ingenting hittades som verkade ha utlöst det. Proverna gav inga svar.

Regressiv autism

Vad Olaug och hennes man inte visste då var att Daniel hade drabbats av regressiv autism. Det är ett ovanligt sjukdomsförlopp, där ett barn verkar utvecklas normalt, men sedan börjar förlora tal och sociala färdigheter. Därefter blir barnet diagnostiserat med autism.

Men det skulle dröja innan Daniel fick sin diagnos. Under den tunga och ångestfyllda perioden då han blivit sjuk skrev Olaug på kvällarna, som i raseri. Resultatet blev den lilla romanen Till Daniel. En roman med korta, expressiva texter, en beskrivning av förhållandet mellan en mor och en son som har autism.

– Men framför allt är det en kärlekshistoria, säger Olaug själv. En komplicerad kärlekshistoria.

Länge visste jag inte vad jag skulle göra när du slog mig och bet mig. Du slog mig. Jag sa nej och flyttade lugnt tillbaka din hand. Du slog mig. Jag sa nej och flyttade lugnt tillbaka din hand. Du slog mig. Jag sa nej och flyttade lugnt tillbaka din hand. Du slog mig, jag ylade. Du bet mig, jag bankade i väggen.

(Ur Till Daniel)

Texten är vacker, ”det litterära är viktigt, man ska kunna njuta av den som en roman”, säger hon själv, men på samma gång brutal. Olaug beskriver hur hon blir attackerad av sonen, av hur hans bits och slåss. Romanen beskriver en bild som kanske inte så ofta delats i offentligheten.

– Så många föräldrar skäms för att berätta. Det är så skamfyllt, säger Olaug.

Och ett dilemma, tillägger hon – man vill inte lämna ut sitt barn:

– Jag förstår det, jag tänkte likadant – men så kände jag, om jag inte berättar, vem ska då göra det? Hur ska människor kunna få hjälp om man inte berättar hur det verkligen är?

Läs också: 12 viktiga och starka böcker om autism

I Norge har det, enligt Olaug, mest pratats om hur fantastiskt det är att leva med barn med funktionsnedsättning, att det är en ”styrka”, något som berikar livet. Man pratar om autism eller Asperger som en ”superkraft”.

– Jag vill inte säga att de ljuger, men jag vill nyansera bilden. Jag älskar mitt barn, men jag vill också berätta att vi behöver hjälp.

För er var det känsligt att han skulle få diagnosen utvecklingsstörning. Varför?

– För oss var det spiken i kistan. Vi tänkte ju länge att vi skulle få tillbaka honom som han var från början. Många som läser blir frustrerade, undrar varför vi inte bara kan acceptera diagnosen, och gå vidare. Men det var viktigt att beskriva att det är en emotionell kamp för föräldrar, det kan ta tid, det är många tankar och reflektioner, känslor av skuld. Och det speciella förloppet gjorde det extra svårt.

Romanen är resultatet av ett terapeutiskt skrivande, ”jag mådde så mycket bättre av att skriva”, säger Olaug. Men den föddes också i en vilja att skapa förändring:

– Det som har blivit viktigt är att kunna skapa politisk påverkan. Att kunna berätta om en utmaning, där vi som familj hade kunnat få bättre stöd. Samhället kan göra en bättre insats för familjer med samma problem.

Till Daniel berättar om oförstående myndighetspersoner, okänsligt bemötande, långa väntetider, röriga kontakter med myndigheterna.

– Man kan inte styra hur utmattad man kan bli av att ta hand om sitt barn. Och när man väl kommer till en punkt då man inser att man inte själv kan ta hand om sitt barn, att man faktiskt måste överlåta omsorgen till någon annan, då är man väldigt sårbar. Att i det läget bli avvisad, mött utan empati, det kan ha en förödande effekt.

Hur tycker du att samhällets syn på autism och funktionshinder bör förändras?

– Det är viktigt att man förstår att det är stor variation inom autism. Man behöver ha den individuella förståelsen. En person i rullstol är inte lik en person med autism. De behöver olika typ av hjälp, och det är viktigt att samhället kan gå in i dialog med personerna och familjerna – det är resurskrävande, men på sikt blir det bättre med individuell anpassning. Variationerna är så enorma.

”Lättare att ta till sig kunskap genom en skönlitterär berättelse”

Samhället måste kunna ta hand om sina svagaste, menar Olaug. Samtidigt förstår hon att resurserna inte är oändliga. Men:

– Politikerna förstår inte hur det är att faktiskt leva med någon med grav autism. Och det var också ett skäl för mig att skriva den här typen av bok. Jag tror att det lättare att ta till sig kunskap genom en skönlitterär berättelse än en tung fackbok.

Idag har alla kommunpolitiker som arbetar med hälsofrågor i hennes hemstad Bergen fått varsitt exemplar av boken. Och den har gett resultat: man har nu lovat att köerna till att få boendestöd ska försvinna. Hennes sons skola, som var nedläggningshotad, kommer att få finnas kvar. Boken har blivit pjäs, har varit på turné med norska riksteatern och ska nu sättas upp på Det Norske Teatret i Oslo.

Olaug har fått samtala om boken med statsministern inför publik. Kronprinsessan Mette-Mari var i publiken.

– Efteråt skrev hon på instagram att boken gjorde så att det ”rev” i henne inombords, att den berörde henne djupt.

Hur är din och Daniels relation idag?

– Daniel är elva år idag och vi har en god relation, men han kan fortfarande attackera mig. Men har jag lärt mig att inte reagera med ”sinnet och sorgen”, utan med ett lugn. Och vi har många fina stunder, när vi sjunger tillsammans, när vi går i naturen tillsammans. Det älskar han. Och så stannar han och känner på saker. Han är som en liten buddha. Jag har lärt mig tålmodighet av honom. Har fått en ro i mötet med omgivningen som jag inte hade förr.

– Daniel har lärt mig att se det stora i det lilla.

Av Tove Kullenberg

Tack till Åsa Lindström