Jonas Brun: ”Att skriva om mammas demens var ett sätt att stå ut”

Att skriva är att minnas. Så skriver Agneta Pleijel i en av sina självbiografiska romaner, och i Jonas Bruns nya bok blir det särskilt tydligt. I Hon minns inte skriver han tillbaka sin mamma till livet, minns det hon inte minns. Som att hennes pappa varit död i över femtio år och att hon är gift. Att de en gång var i Göteborg för att se Björk. Att det är henne han menar när han säger mamma. För författarens mor som hade arbetat med minnet, som varit med och skrivit informationsmaterial om sjukdomen, drabbas själv av Alzheimers sjukdom. Och medan hjärtat fortfarande slår lämnar hon världen ett minne i taget.

Hur var den här tiden för dig?

– Det var sju år som präglades av sorg och förlust. Men det var ju inte bara desperat olycka hela tiden, det fanns också fina stunder. Det gick i cykler och det var väldigt olika. Det är många anhöriga till demenssjuka som pratar om just det. Att sjukdomen innebär en ständig förändring.

– I slutet av sjukdomen, när min mamma hade kommit till demensboende, upplevde jag att hon var tillfreds med tillvaron under något år. I början av sjukdomen var hon stark och kapabel, försökte göra det bästa av situationen, men när hon inte längre förmådde det blev det svårt för henne. Under en period var hon väldigt ångestfylld och tyckte inte att livet var värt att leva. Sedan försvann även det, eftersom det kräver en nivå av förståelse som hon inte hade tillgång till längre.

Efter att din mamma fick diagnosen så gör du anteckningar och du skriver om alla de saker hon själv glömmer bort. Varför gjorde du det?

– Framför allt handlade det nog om att stå ut. Att försöka hålla kvar den hon var. Det här var ett terapeutiskt skrivande och ett sätt att hantera det svåra. Först gjorde det för mig själv, men sju år är en lång tid och efterhand började jag tänka att det jag skrev kanske skulle kunna ha ett värde för någon annan.

Sjukdomen har ett smygande förlopp, den kommer inte från en dag till en annan. Du skriver exempelvis om ett tillfälle när det snöar och din mamma tittar ut genom fönstret. Hon säger något i stil med ”det är mycket av det där, det vita” och du frågar om hon menar snö. Var det så du märkte det i början? Att hon tappade ord.

– Hon förlorade språket efter hand, men det var inte så det började. I ett tidigt skede var det väldigt vagt – hon blev lätt stressad och hade det svårt på jobbet – men det fanns ju alltid saker som kunde förklara det. Som att det var sista året innan pensionen, att min pappa hade varit sjuk. Första gången jag tänkte att det var något som inte stämde var när vi spelade kort på vårt lantställe och hon förlorade gång på gång. Det var ett enkelt kortspel som vi hade spelat i kanske 20 år, men nu kunde hon det inte längre. Vi pratade inte om det då, jag tyckte att det var otroligt jobbigt och tog inte upp det.

Hon minns inte är mycket. Man lär sig konkreta saker om en brutal sjukdom, men det är framför allt en poetisk och vacker text som berör. Det är både en bok om hjärnan och minnesförlusten och en biografi av en kvinna och en mamma. Men också en berättelse om att vara anhörig.

Du beskriver en hjälplöshet och en oerhörd trötthet. Skriver att det är som om du kommer från Amerika varje gång du lämnar demensboendet.

– Det är väldigt ansträngande att vara nära anhörig till någon som är sjuk. Det tar nästan allt. Och då var vi ändå två personer som hjälptes åt, jag och min pappa. Vi fick stöd av andra, men jag upplevde också att det många gånger var svårt att få hjälp av samhället. Det saknas kunskap och många gånger var det jag som fick förklara vad demens innebär för biståndsbedömare, som är de som bestämmer vilken hjälp en sjuk person kan få.

Din mamma var öppen med sin sjukdom. Hon ringde sina syskon och talade om att hon hade diagnostiserats med Alzheimers och knackade på hos grannar och berättade. Men det är inte alla som hanterar det så. Upplever du att det finns mycket stigma och skam kopplat till demenssjukdom?

– Inte just till demenssjukdom kanske, men över att vara sjuk överlag. Att inte klara sig själv. Och jag upplever att det finns en svårighet att tala om det som inte går att göra något åt. Många sätter sitt hopp till bromsmediciner fastän det än så länge faktiskt inte finns något botemedel. När mamma blev sjuk ville många ta fasta på de positiva aspekterna och sa saker som att ”ja, men hon klarar ju ändå det här”. Det är svårt att benämna och stå ut med hopplösheten.

Du har tidigare gett ut diktsamlingar och romaner. Hur var det att skriva biografiskt och en så personlig berättelse?

– Det var både svårare och lättare än att skriva mina andra böcker. Det var lättare för att livet redan hade gett ramarna, men det var desto svårare att välja och redigera. Allt som står har hänt och alla tankar är tänkta, men jag har förstås varit tvungen att sålla – annars hade det blivit något sorts gigantisk monsterbok. Jag behövde också förhålla mig till den etiska aspekten där det var viktigt för mig att göra saker tydliga utan att hänga ut någon.

Boken har en tydlig form. Varje kapitel börjar med ”Hon minns inte”.

– Ja, formen gav sig ganska snabbt. Från början bestod mina anteckningar mest av en lång lista på vad mamma hade glömt. Jag visste också att jag ville vända på tidsförloppet: skriva bort mig från döden genom att börja med slutet. Boken är ingen uppgörelse med en förälder, men genom att skriva om allt som mamma glömde ville jag berätta om den komplexa människa min mamma var. Och om hur det var under sjukdomen då hon ständigt förändrades.

Det senaste åren har det kommit flera kulturskildringar om demens, både böcker och filmer. I fjol kom exempelvis Philomène Grandins bok Glöm allt men inte mig och Anna-Karin Palm är aktuell med ”Jag skriver över ditt ansikte” där hon följer sin mammas gradvisa försvinnande in i Alzheimers sjukdom. Vad tror du det beror på?

– Det är svårt att veta. När jag började skriva för 20 år sedan kom det många böcker som handlade om ätstörningar, man pratar helt enkelt mer om vissa saker under vissa perioder. Men vi lever också allt längre och ålder och demensutveckling har en koppling. Erfarenheterna blir fler. Och jag tror att det finns ett stort behov av att tala om det, om att försöka greppa de här sjukdomarna. 

Din mamma var stolt över att du skrev. Hon stöttade dig i ditt skapande och hon som hade velat syssla mer med sitt måleri tyckte att du skulle satsa helhjärtat på skrivandet. Vad tror du att hon hade tyckt om boken?

– Jag hoppas att hon hade tyckt om den. Men det kan jag inte veta. Jag har valt att ta bort saker som hon nog inte skulle ha gillat och hon var positiv till att jag skrev om henne i antologin Mor, mamma, morsan. Hon tyckte mycket om den texten och det var viktigt för mig, det kändes som att jag fick mammas godkännande att skriva mer om henne.